Fibrosis Pulmonar Idiopática y emociones. Aspectos psicológicos de la enfermedad

David Rudilla (1,2), Claudia Valenzuela (2), María José Beceiro (2), Tamara Alonso (2), Julio Ancochea (2)

        (1) Air Liquide Healthcare (2) Servicio de Neumología. Hospital Universitario de la Princesa.Universidad Autónoma de Madrid

Las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) son un grupo heterogéneo de procesos con diferentes grados de inflamación y fibrosis dependiendo de cada entidad. Las EPID se clasifican según su etiología en diferentes grupos: de causa conocida, EPID granulomatosas, ultra raras y las neumonías intersticiales idiopáticas(NII)¹.

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es la entidad más frecuente dentro del grupo de las NII con una prevalencia estimada de 13 casos/100.000 habitantes en mujeres y 20 casos/100.000 habitantes en varones, por lo que en nuestro país podría estar afectando a unos 7.000-12.000 pacientes, con tendencia creciente².

La FPI es una enfermedad pulmonar crónica, irreversible, fibrosante .con un pronóstico desfavorable. El curso clínico de los pacientes con FPI varía desde pacientes asintomáticos hasta otros que presentan una pérdida progresiva de la función pulmonar y otros que pueden presentar un deterioro muy rápido. Algunos enfermos pueden presentar episodios de empeoramiento súbito, con insuficiencia respiratoria aguda, que denominamos exacerbaciones agudas³. 

La experiencia de la enfermería de práctica avanzada, como gestora de casos de estos pacientes, evidencia que las necesidades, identificadas a partir de los patrones de valoración estándar, van más allá de un plan de adherencia al tratamiento. Se incluye dentro del trabajo de la enfermera desde fomentar un aumento del afrontamiento, la atención psicoafectiva del paciente, la educación sanitaria, el apoyo a la familia, sin contar con toda la actividad propia de consulta presencial, telefónica, documentación, derivación y coordinación con otros niveles. En la tabla 1 pueden encontrarse los principales puntos de intervención identificados por enfermería en la Unidad de EPID del Hospital Universitario de La Princesa.

Tabla 1. Plan de cuidados de enfermera gestora de casos según NANDA.

En diferentes patologías la Psicología de la Salud se ha interesado, desde la década de los 80, por descubrir aspectos psicológicos identificativos de los pacientes aquejados de enfermedades raras, crónicas y en fase avanzada de la enfermedad; éste sería el caso de la FPI. Se sabe que la ansiedad y la depresión ocurren con frecuencia en los pacientes con enfermedades respiratorias cronicas^4,5. En la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), la intensidad de la disnea reportada por los pacientes está relacionada con la depresión y el deterioro del estado funcional⁶. En un estudio realizado en pacientes con EPID, Ryerson et al⁷, utilizando la escala CESD (Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos) encontraron que incluso un grado moderado de disnea experimentado por los pacientes con EPID da lugar a una alta incidencia de depresión. Por lo tanto, la depresión y la ansiedad requieren una atención especial en las enfermedades pulmonares crónicas.

Las impresiones clínicas de los neumólogos acentúan con frecuencia el papel que los componentes psicológicos desempeñan en diferentes patologías respiratorias. Holland et al⁸ corroboran los hallazgos de Ryerson et al con respecto a la prevalencia de ansiedad y depresión en las EPID.  Observaron una presencia creciente de ansiedad y depresión en todo el espectro de EPID sin predilección por ninguna sub-enfermedad en particular. Antes de acudir a la consulta, menos del 2% de los pacientes tenían un diagnóstico establecido de depresión. Tras la exploración con cuestionarios específicos en la visita inicial, la depresión se identificó en el 23% de los pacientes, siendo clínicamente significativa en el 7% de los mismos.

Estos hallazgos indican que las variables psicológicas no reciben en la actualidad la atención o abordaje necesarios. Así pues, los trabajos que estudian esta relación entre variables psicológicas y las manifestaciones clínicas de las EPID son escasos^9-13. La literatura establece la presencia de cuadros clínicos de ansiedad y depresión entre un 21% y un 50% de los pacientes con diagnóstico de EPID, casi todos con FPI. Recientemente, dos trabajos han abordado el impacto clínico de la FPI en ansiedad y depresión. El primero es de carácter exploratorio en pacientes con FPI y sus familiares, y encontró que la ansiedad era reportada por estos, además de considerar fundamental el soporte psicológico¹². El segundo trabajo mostró que la prevalencia en pacientes con FPI fue de 25,9% en ansiedad y 21,4% en depresión¹³. Sin embargo, la mayoría de los estudios que atienden a las variables psicológicas son poco concluyentes debido básicamente a un problema de tamaño muestral^14,15, o porque evalúan los beneficios de programas de rehabilitación respiratoria¹⁶.

La FPI es la EPID que más atención ha recibido en este sentido, si bien ha sido la calidad de vida la variable más estudiada. En los estudios revisados, los pacientes con FPI presentaron afectación en casi todos los dominios de la vida, pero los más afectados fueron los relacionados con el funcionamiento físico, los síntomas y niveles de independencia. Los resultados se correlacionaron de manera significativa con algunos indicadores de gravedad de la FPI, tanto mediciones fisiológicas como indicadores subjetivos, como la disnea. El grado de disnea se asoció además con un estado de ánimo depresivo^17-20.

Existen pocos trabajos sobre cuidados paliativos en fases avanzadas de la FPI^12,21-24, a pesar de que los problemas en relación con el control de síntomas y el deterioro de la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad son similares a los que ocurren por ejemplo, en pacientes paliativos oncológicos²⁵. Así pues, no tenemos información sobre el perfil psicológico de los pacientes con FPI al final de la vida: la presencia del síndrome de desmoralización, necesidades espirituales o percepción de la dignidad. Estos tres constructos, junto con el distrés emocional, son los más identificativos de los pacientes al final de la vida, habiéndose trabajado intensamente pero en población oncológica y, en bastante menor medida, no oncológica.

La desmoralización es una alternativa al diagnóstico de depresión que parece ajustarse más a pacientes con enfermedades crónicas avanzadas o en situación de últimos días, donde el desánimo, la pérdida del sentido de la vida, el desamparo, la desesperanza y la sensación de fracaso caracterizan el estado de ánimo del paciente²⁶. A diferencia del enfermo deprimido, el paciente con desmoralización no presenta anhedonia y es capaz de disfrutar de algunas cosas.

La OMS establece que en los cuidados paliativos es importante dar cobertura a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Teniendo en cuenta el pronóstico de los pacientes con FPI, es importante abordar estas dimensiones. Sobre las necesidades espirituales, entendidas como el sentido de coherencia, armonía y trascendencia del paciente, sólo contamos con trabajos que incluyen a pacientes con patología respiratoria pero no FPI.

Respecto a la dignidad nos encontramos exactamente con la misma situación que con espiritualidad. Diferentes guías y organizaciones profesionales reclaman el papel de los cuidados paliativos en el abordaje de este tipo de patologías^27-29. Por tanto, desconocemos las dimensiones espiritual y percepción de preservación de la dignidad en estos pacientes.

La importancia de conocer el procesamiento psicológico tanto del diagnóstico como de las emociones y las estrategias de afrontamiento es necesario para el tratamiento de la FPI. Para el médico, la enfermera, el psicólogo y cualquier profesional sanitario que intervenga es vital conocer el mapa interior del paciente, puesto que en la toma de decisiones y en todo el proceso deliberativo que supone el abordaje de esta enfermedad, es clave.

Referencias

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