Fibrosis Pulmonar Idiopática y emociones. Aspectos psicológicos de la enfermedad

David Rudilla (1,2), Claudia Valenzuela (2), María José Beceiro (2), Tamara Alonso (2), Julio Ancochea (2)

        (1) Air Liquide Healthcare (2) Servicio de Neumología. Hospital Universitario de la Princesa.Universidad Autónoma de Madrid


Las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) son un grupo heterogéneo de procesos con diferentes grados de inflamación y fibrosis dependiendo de cada entidad. Las EPID se clasifican según su etiología en diferentes grupos: de causa conocida, EPID granulomatosas, ultra raras y las neumonías intersticiales idiopáticas(NII)1.

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es la entidad más frecuente dentro del grupo de las NII con una prevalencia estimada de 13 casos/100.000 habitantes en mujeres y 20 casos/100.000 habitantes en varones, por lo que en nuestro país podría estar afectando a unos 7.000-12.000 pacientes, con tendencia creciente2.

La FPI es una enfermedad pulmonar crónica, irreversible, fibrosante .con un pronóstico desfavorable. El curso clínico de los pacientes con FPI varía desde pacientes asintomáticos hasta otros que presentan una pérdida progresiva de la función pulmonar y otros que pueden presentar un deterioro muy rápido. Algunos enfermos pueden presentar episodios de empeoramiento súbito, con insuficiencia respiratoria aguda, que denominamos exacerbaciones agudas3

La experiencia de la enfermería de práctica avanzada, como gestora de casos de estos pacientes, evidencia que las necesidades, identificadas a partir de los patrones de valoración estándar, van más allá de un plan de adherencia al tratamiento. Se incluye dentro del trabajo de la enfermera desde fomentar un aumento del afrontamiento, la atención psicoafectiva del paciente, la educación sanitaria, el apoyo a la familia, sin contar con toda la actividad propia de consulta presencial, telefónica, documentación, derivación y coordinación con otros niveles. En la tabla 1 pueden encontrarse los principales puntos de intervención identificados por enfermería en la Unidad de EPID del Hospital Universitario de La Princesa.

 

Tabla 1. Plan de cuidados de enfermera gestora de casos según NANDA.


En diferentes patologías la Psicología de la Salud se ha interesado, desde la década de los 80, por descubrir aspectos psicológicos identificativos de los pacientes aquejados de enfermedades raras, crónicas y en fase avanzada de la enfermedad; éste sería el caso de la FPI. Se sabe que la ansiedad y la depresión ocurren con frecuencia en los pacientes con enfermedades respiratorias cronicas4,5. En la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), la intensidad de la disnea reportada por los pacientes está relacionada con la depresión y el deterioro del estado funcional6. En un estudio realizado en pacientes con EPID, Ryerson et al7, utilizando la escala CESD (Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos) encontraron que incluso un grado moderado de disnea experimentado por los pacientes con EPID da lugar a una alta incidencia de depresión. Por lo tanto, la depresión y la ansiedad requieren una atención especial en las enfermedades pulmonares crónicas.

Las impresiones clínicas de los neumólogos acentúan con frecuencia el papel que los componentes psicológicos desempeñan en diferentes patologías respiratorias. Holland et al8 corroboran los hallazgos de Ryerson et al con respecto a la prevalencia de ansiedad y depresión en las EPID.  Observaron una presencia creciente de ansiedad y depresión en todo el espectro de EPID sin predilección por ninguna sub-enfermedad en particular. Antes de acudir a la consulta, menos del 2% de los pacientes tenían un diagnóstico establecido de depresión. Tras la exploración con cuestionarios específicos en la visita inicial, la depresión se identificó en el 23% de los pacientes, siendo clínicamente significativa en el 7% de los mismos.

Estos hallazgos indican que las variables psicológicas no reciben en la actualidad la atención o abordaje necesarios. Así pues, los trabajos que estudian esta relación entre variables psicológicas y las manifestaciones clínicas de las EPID son escasos9-13. La literatura establece la presencia de cuadros clínicos de ansiedad y depresión entre un 21% y un 50% de los pacientes con diagnóstico de EPID, casi todos con FPI. Recientemente, dos trabajos han abordado el impacto clínico de la FPI en ansiedad y depresión. El primero es de carácter exploratorio en pacientes con FPI y sus familiares, y encontró que la ansiedad era reportada por estos, además de considerar fundamental el soporte psicológico12. El segundo trabajo mostró que la prevalencia en pacientes con FPI fue de 25,9% en ansiedad y 21,4% en depresión13. Sin embargo, la mayoría de los estudios que atienden a las variables psicológicas son poco concluyentes debido básicamente a un problema de tamaño muestral14,15, o porque evalúan los beneficios de programas de rehabilitación respiratoria16.

La FPI es la EPID que más atención ha recibido en este sentido, si bien ha sido la calidad de vida la variable más estudiada. En los estudios revisados, los pacientes con FPI presentaron afectación en casi todos los dominios de la vida, pero los más afectados fueron los relacionados con el funcionamiento físico, los síntomas y niveles de independencia. Los resultados se correlacionaron de manera significativa con algunos indicadores de gravedad de la FPI, tanto mediciones fisiológicas como indicadores subjetivos, como la disnea. El grado de disnea se asoció además con un estado de ánimo depresivo17-20.

 

 

Existen pocos trabajos sobre cuidados paliativos en fases avanzadas de la FPI12,21-24, a pesar de que los problemas en relación con el control de síntomas y el deterioro de la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad son similares a los que ocurren por ejemplo, en pacientes paliativos oncológicos25. Así pues, no tenemos información sobre el perfil psicológico de los pacientes con FPI al final de la vida: la presencia del síndrome de desmoralización, necesidades espirituales o percepción de la dignidad. Estos tres constructos, junto con el distrés emocional, son los más identificativos de los pacientes al final de la vida, habiéndose trabajado intensamente pero en población oncológica y, en bastante menor medida, no oncológica.

La desmoralización es una alternativa al diagnóstico de depresión que parece ajustarse más a pacientes con enfermedades crónicas avanzadas o en situación de últimos días, donde el desánimo, la pérdida del sentido de la vida, el desamparo, la desesperanza y la sensación de fracaso caracterizan el estado de ánimo del paciente26. A diferencia del enfermo deprimido, el paciente con desmoralización no presenta anhedonia y es capaz de disfrutar de algunas cosas.

La OMS establece que en los cuidados paliativos es importante dar cobertura a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Teniendo en cuenta el pronóstico de los pacientes con FPI, es importante abordar estas dimensiones. Sobre las necesidades espirituales, entendidas como el sentido de coherencia, armonía y trascendencia del paciente, sólo contamos con trabajos que incluyen a pacientes con patología respiratoria pero no FPI.

Respecto a la dignidad nos encontramos exactamente con la misma situación que con espiritualidad. Diferentes guías y organizaciones profesionales reclaman el papel de los cuidados paliativos en el abordaje de este tipo de patologías27-29. Por tanto, desconocemos las dimensiones espiritual y percepción de preservación de la dignidad en estos pacientes.

La importancia de conocer el procesamiento psicológico tanto del diagnóstico como de las emociones y las estrategias de afrontamiento es necesario para el tratamiento de la FPI. Para el médico, la enfermera, el psicólogo y cualquier profesional sanitario que intervenga es vital conocer el mapa interior del paciente, puesto que en la toma de decisiones y en todo el proceso deliberativo que supone el abordaje de esta enfermedad, es clave.

Debemos identificar el perfil psicológico y emocional del paciente con FPI, para conocer mejor sus necesidades, establecer objetivos más adecuados e iniciar intervenciones que mejoren su calidad de vida.

Dentro de esas intervenciones sería necesario incorporar al equipo multidisciplinar un psicólogo para el manejo de las esfera emocional de los pacientes con FPI.

 

Referencias

  1. American Thoracic Society/European Respiratory Society international multidisciplinary consensus classification of the idiopathic interstitial pneumonias. Am J Respir Crit Care Med 2002;165:277–304 
  2. Epidemiología. Historia natural. Fenotipos. En: Ancochea J, Xaubet A, Agüero R, editores.Fibrosis Pulmonar Idiopática. Madrid: Editorial Respira; 2015;41-57.
  3. Xaubet A , Ancochea J ,  Bollo E , et al. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. Normativa SEPAR. Arch Bronconeumol 2013
  4. Bausewein C, Farquhar M, Booth S, Gysels M, Higginson IJ. Measurement of breathlessness in advanced disease: a systematic review. Respir. Med. 2007; 101: 399–410.
  5. Bausewein C, Booth S, Gysels M, Kühnbach R, Haberland B, Higginson IJ. Understanding breathlessness: cross-sectional comparison of symptom burden and palliative care needs in chronic obstructive pulmonary disease and cancer. J. Palliat Med. 2010; 13: 1109–18.
  6. Funk GC, Kirchheinner K, Burghuber OC, Hartl S. BODE index versus GOLD classification for explaining anxious and depressive symptoms in patients with COPD—a cross sectional study. Respir. Rev. 2009; 10: 1
  7. Ryerson CJ, Berkley J, Carrieri-Kohlman L, Pantilat SZ, Landefeld CS, Collard HR. Depression and functional status are strongly associated with dyspnoea in interstitial lung disease. Chest 2011; 139: 609–16
  8. Holland A, Fiore J Jr, Bell EC, Goh N, Westall G, Symons K, Dowman L, Glaspole I. Dyspnoea and comorbidity contribute to anxiety and depression in interstitial lung disease. Respirology 2014; 19: 1215–1221.
  9. Holland AE, Fiore JF Jr, Bell EC, Goh N, Westall G, Symons K, Dowman L, Glaspole I. Dyspnoea and comorbidity contribute to anxiety and depression in interstitial lung disease. Respirology. 2014 Nov;19(8):1215-21. doi: 10.1111/resp.12360. Epub 2014 Aug 12.
  10. Blair G Fulton and Christopher J Ryerson Managing comorbidities in idiopathic pulmonary fibrosisInt J Gen Med. 2015; 8: 309–318. doi:  10.2147/IJGM.S74880
  11. Hoda A.Abu Youssefa. Youssriah Y.Sabryb. Mohamed N.Sadekc. Marwa M.Shabana..Sameh I.Hafezd  Study of the relationship of dyspnea with depression and functional status in patients with interstitial lung disease. Egyptian Journal of Chest Diseases and TuberculosisVolume 64, Issue 1, January 2015, Pages 269-275
  12. Mirjam J.G. van Manen, Michael Kreuter, Bernt van den Blink, Ute Oltmanns, Karin Palmowski, Eva Brunnemer, Simone Hummler, Nelleke C. Tak, Leon van den Toorn, Jelle Miedema, Henk C. Hoogsteden, andMarlies S. Wijsenbeek What patients with pulmonary fibrosis and their partners think: a live, educative survey in the Netherlands and Germany. ERJ Open Res. 2017 Jan; 3(1): 00065-2016. doi:  10.1183/23120541.00065-2016
  13. Lee YJ, Choi SM, Lee YJ, Cho Y-J, Yoon HI, Lee J-H, et al. (2017) Clinical impact of depression and anxiety in patients with idiopathic pulmonary fibrosis. PLoS ONE 12(9): e0184300. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0184300
  14. Jhonatan Betancourt Peñ,  Nathalie Torres del Castillo, Hugo Hurtado Gutiérrez. Rehabilitación pulmonar en pacientes con enfermedad pulmonar intersticial difusa: estudio de casos. Rev Mov Cient. 2015; 9(2): 6-14
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