Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos (también conocidos como cuidados de apoyo) son un tipo de atención médica para pacientes que hacen frente a enfermedades que condicionan su vida y la de sus familiares.
Se basan en ofrecer a los pacientes alivio de los síntomas y del estrés físico y mental de convivir con una enfermedad grave. Los familiares y cuidadores de pacientes con fibrosis pulmonar también pueden participar y se les puede ofrecer apoyo emocional, físico y espiritual.1,2
Los cuidados paliativos no son solo para pacientes que se acercan al final de su vida, sino también para aquellos que se encuentran en las primeras etapas de una enfermedad que condiciona su vida.
¿Qué conllevan los cuidados paliativos?
Los equipos de cuidados paliativos están formados por profesionales sanitarios interdisciplinares, entre los que se encuentran médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales y asistentes de salud en el hogar. El equipo de cuidados paliativos trabaja junto con el equipo médico para ofrecer un extra de asistencia. Siempre están atentos para tener en cuenta las necesidades únicas de los pacientes y sus cuidadores. El tratamiento se adapta para tener en cuenta las necesidades físicas, emocionales, sociales y culturales, tanto de los pacientes como de sus cuidadores.1,2
Los cuidados paliativos son importantes para los pacientes con fibrosis pulmonar y para sus familiares, ahora y en el futuro. Para aquellos pacientes con fibrosis pulmonar progresiva, el manejo cambia con el tiempo. A medida que progresa la enfermedad, controlar los síntomas se vuelve muy importante. Los cuidados paliativos pueden brindarles acceso a lo que necesitan y tienen como objetivo mejorar su vida tanto a corto como a largo plazo.
¿Dónde se pueden recibir cuidados paliativos?3
El paciente puede elegir recibir cuidados paliativos en distintos lugares. Por ejemplo, los cuidados paliativos se pueden proporcionar en:
- El hogar del paciente
- Un centro asistencial
- Un hospital
- Un centro de cuidados
El lugar en el que se recibirán los cuidados paliativos es una decisión personal que deberías consultar con tu ser querido, con otros cuidadores y con el equipo médico.
Apoyo para los cuidadores durante los cuidados paliativos
No todas las experiencias de pacientes con fibrosis pulmonar son iguales. Esto significa que los cuidadores de pacientes con fibrosis pulmonar tienen necesidades distintas. Los familiares y amigos de los pacientes con fibrosis pulmonar deben buscar apoyo adaptado para cumplir con sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. Entre estos servicios se encuentran:
- Grupos de apoyo local y servicios de asesoramiento;
- Consejo y formación sobre el uso de suministros y del equipo;
- Consejo sobre cuidados, documentos legales y apoyo para gestionar retos diarios (p. Ej., finanzas, cuestiones de seguros, etc.);
- Acceso a atención de relevo, si necesitas tomarte un descanso de tus tareas diarias.
Los cuidados paliativos disponibles podrían variar según la zona en la que esté. El equipo médico de tu ser querido debe ser tu primer contacto para hablar sobre los cuidados paliativos.
Cuidados terminales
Los cuidados terminales son necesarios para las personas que están en sus últimos meses o años de vida. Obtén más información sobre quién puede ofrecer esta atención y cuándo se debe proporcionar.
Sugerencia
Intenta entablar conversaciones sobre cuidados paliativos o de apoyo con tu ser querido y con el equipo médico tan pronto como sea posible. Hacer planes puede ayudarte a tranquilizarte y centrarte en invertir tiempo de calidad en hacer cosas que disfrutes con tus seres queridos.
Nunca te las arregles solo como cuidador, siempre hay alguien allí para escuchar y comprender cómo te sientes.
- Cuidador de un paciente con fibrosis pulmonar
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Establecer un poder notarial puede darle a tu ser querido la tranquilidad de saber que alguien en quien confía está a cargo de sus asuntos.
Referencias
- Pulmonary Fibrosis News. Understanding palliative care. Disponible en: https://pulmonaryfibrosisnews.com/2017/12/05/pulmonary-fibrosis-understanding-palliative-care/ [Consultado en abril de 2019].
- MarieCurie.org.uk: What are palliative care and end of life care? Disponible en: https://www.mariecurie.org.uk/help/support/diagnosed/recent-diagnosis/palliative-care-end-of-life-care [Consultado en abril de 2019].
- NHS. Where you can be cared for. Disponible en: https://www.nhs.uk/conditions/end-of-life-care/where-you-can-receive-care/. [Consultado en abril de 2019].
ILD.0331.092021