Cuidados terminales
Los cuidados terminales se definen como el tipo de apoyo disponible para las personas que están en las últimas etapas de sus vidas, evaluando lo que el paciente necesita y quiere durante su atención.1
El propósito de los cuidados terminales es ayudar a que las personas vivan con la mayor comodidad posible hasta que fallezcan. A lo largo del proceso, también se les ofrecerá apoyo espiritual, emocional y físico a los familiares o a los cuidadores del paciente.
Es muy importante tener en cuenta los deseos del paciente desde el principio de los cuidados terminales hasta el final. Esto incluye atender las necesidades culturales y emocionales del paciente.
El equipo médico se pondrá en contacto con el paciente y con sus cuidadores para hablar y desarrollar un plan de cuidados terminales.
Hablar sobre los cuidados terminales
Para los pacientes con fibrosis pulmonar, hablar sobre los cuidados terminales puede ser difícil.1 Muchos pacientes pueden tener alguna idea de cómo quieren que se les trate en el final de su vida. Puede que quieran evitar ciertos tratamientos o que se les trate en un entorno concreto. Ser proactivo a la hora de buscar asesoramiento del equipo médico, así como trazar el plan lo más pronto posible, puede ayudar a garantizar que la atención proporcionada satisface las necesidades y deseos del paciente y de sus seres queridos.2
Consejos para hablar sobre los cuidados terminales:
- Empieza a hablarlo pronto.2 Cuando os sintáis preparados, asegúrate de que tu ser querido tiene la oportunidad de expresar sus deseos sobre cómo le gustaría recibir los cuidados.
- Habla con sinceridad. Ten conversaciones sinceras con tu ser querido. Tus deseos con respecto a los cuidados terminales pueden ser diferentes a los que espera. Es importante que tu ser querido reciba la atención que satisfaga sus necesidades.
- Habla con profesionales sanitarios.1 A veces, los profesionales sanitarios pueden retrasar la conversación sobre los cuidados terminales hasta que sean indiscutibles en el curso de la enfermedad. Habla con el equipo médico pronto para asegurarte de que obtenéis toda la información necesaria.
¿Quién proporciona los cuidados terminales?
En los cuidados terminales pueden participar varios profesionales de atención sanitaria y social, según las necesidades del paciente. Por ejemplo, pueden participar el personal de enfermería y médicos del hospital, personal del centro de cuidados, asesores y terapeutas ocupacionales.
Si los cuidados se proporcionan en el hogar del paciente o en un centro asistencial, el médico del paciente es el responsable de estos cuidados. El personal de enfermería comunitario puede realizar visitas en tu hogar, y los familiares o amigos pueden implicarse en todo momento para ayudar a coordinar los mejores cuidados para el paciente.
¿Cuándo se inician los cuidados terminales?
Los cuidados terminales deben empezar tan pronto como sea necesario. Pueden durar tan solo unos días, o durante meses o años.
Sugerencia
Cuando te sientas preparado para abordar el tema de los cuidados terminales, habla con sinceridad con tu ser querido y con el equipo médico. Tienen experiencia en ayudar a los pacientes y a los cuidadores con los cuidados terminales, siempre con la sensibilidad correspondiente a los deseos y las necesidades de cada paciente.
¿Qué debo esperar en los últimos días?3
A medida que la persona se acerca al final de su vida, puede empezar a notar cambios en sus síntomas. No todas las personas padecen los mismos síntomas o todos ellos. Los cambios pueden ser evidentes durante semanas, días o, incluso, horas.
Los signos que puede presentar alguien que se está acercando al final de su vida son:
- No querer comer o beber mucho o nada. Tragar se puede volver difícil.
- Perder energía física, la capacidad o el deseo de hablar, así como apartarse de sus familiares y amigos.
- Sentir sueño la mayoría del tiempo, estar muy inactivo y, a veces, quedarse inconsciente. A menudo, los pacientes preferirán permanecer en la cama o en una silla cómoda antes que levantarse.
- Cambios en la frecuencia respiratoria o patrones que no son los habituales. A medida que el cuerpo se vuelve menos activo, se reduce la necesidad de oxígeno. Puede haber pausas largas entre las respiraciones y la barriga puede moverse hacia arriba y hacia abajo más que el pecho.
- Cambios en la temperatura y el color de la piel. La piel se puede poner pálida, húmeda y algo más fría.
- Sacudidas involuntarias. Esto es normal y no significa que alguien esté sufriendo o se encuentre incómodo.
Considerar los centros de cuidados
Los centros de cuidados ofrecen apoyo y atención para los pacientes y sus familiares en las últimas etapas de la enfermedad. El objetivo es garantizar que el paciente está lo más cómodo posible y mantiene su dignidad hasta el final de su vida. Los centros de cuidados también ofrecen apoyo emocional al cuidador y a la familia.4
El equipo del centro está formado por muchos tipos de profesionales, como un médico de cabecera, un médico del centro, el personal de enfermería, trabajadores sociales, clérigos, asesores y asistentes de salud en el hogar. Trabajan contigo y con tu ser querido para crear un plan de atención que satisfaga las necesidades individuales del paciente.
A menudo, el fallecimiento de un ser querido es uno de los momentos más difíciles de la vida de un amigo o un familiar. Es importante pasar tiempo con la familia y los amigos para apoyarse los unos a los otros a lo largo del proceso de duelo.
Afrontar la pérdida
Comprender el duelo y la pérdida de un ser querido puede ser difícil. Obtén información y consejos sobre el proceso y los síntomas del duelo.
Los cuidados paliativos son un verdadero tratamiento que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida y de reducir los síntomas.
– Dr. Toby Maher, neumólogo, Inglaterra
Temas relacionados
Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves, como la fibrosis pulmonar, a vivir de forma cómoda y, en ocasiones, ofrecen ayuda a los cuidadores.
Establecer un poder notarial puede darle a tu ser querido la tranquilidad de saber que alguien en quien confía está a cargo de sus asuntos.
Referencias
- Lewis D., et al. Palliative and end-of-life care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis: challenges and dilemmas. Int J PalliatNurs. 2012; 18:331-7.
- Bajwah., et al. ‘I wish I knew more ...’ the end-of-life planning and information needs for end-stage fibrotic interstitial lung disease: views of patients, carers and health professionals. BMJ Support Palliat Care. 2013; 3:84-90
- British Lung Foundation. What are the physical signs in the last weeks or days? Disponible en: https://www.blf.org.uk/support-for-you/end-of-life/physical-signs. [Consultado en mayo 2018]
- Hospice UK. What is hospice care? Disponible en: https://www.hospiceuk.org/about-hospice-care/what-is- hospice-care [Consultado en mayo 2018]
ILD.0331.092021