Explicar qué es la fibrosis pulmonar
Aunque puedas sentir diferentes emociones en tu rol de cuidador, cuentas con el apoyo del equipo médico de tu ser querido, de familiares, amigos y de grupos de apoyo al cuidador.
Cuidar de un ser querido se suele asociar a una montaña rusa de emociones, lo que puede ser agotador tanto física como mentalmente.1 Es importante reconocer estos sentimientos, tanto los positivos como los negativos. No te preocupes, es normal sentir muchas emociones en este periodo de tiempo.
Uno de los pasos más importantes que debes dar, cuando estés listo, es hablar con tus allegados sobre tu ser querido con fibrosis pulmonar y sobre cómo afrontas tu rol de cuidador.
Estos consejos podrían ayudarte a entablar una conversación con tus allegados:
- Encuentra una vía de comunicación con la que te sientas cómodo. Una conversación cara a cara, por ejemplo, o quizás te resulte más fácil hablar por teléfono. Puede que te sea de ayuda anotar lo que te gustaría decir, para no olvidarte de nada que sea importante para ti.
- Encuentra el momento y el lugar idóneos. Puede que no haya un momento o lugar “ideales” para hablar con tu familia y amigos, pero encontrar un lugar tranquilo y cómodo en el que no te interrumpan podría ayudar.
- Ensaya lo que quieres decir. Puedes hacerlo mentalmente o escribiendo notas. Frases como: “Esto no va a ser fácil, pero tengo que decirte algo” o “Me resulta difícil sobrellevarlo en este momento”.
- Ofréceles información o ejemplos que les puedan ayudar a comprender. Si has encontrado una descripción útil de que es la fibrosis pulmonar en un folleto o en esta web, podrías utilizarla para explicar lo que significa el diagnóstico de tu ser querido y cómo te afecta a ti.
- Habla con sinceridad. Puede resultar incómodo y desalentador compartirlo con tus allegados, pero explicárselo les ayudará a entenderlo y podrán ofrecerte su apoyo en el futuro
Habla con sinceridad con tus allegados sobre tu papel como cuidador para ayudar a encontrar el apoyo que necesitas para enfrentarte a los problemas emocionales.
Nunca te las arregles solo como cuidador, siempre hay alguien allí para escuchar y comprender cómo te sientes.
- Cuidador de un paciente con fibrosis pulmonar
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El periodo posterior al diagnóstico puede ser difícil, aunque hay muchas maneras de ayudarte a sobrellevarlo.
Referencias
- Belkin A, Albright K, Swigris JJ, et al. A qualitative study of informal caregivers’ perspectives on the effects of idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Open Respir Res. 2014;1(1): e000007.
ILD.0331.092021