Planificar el futuro
Formas útiles de planificar distintas situaciones como el cambio o el empeoramiento de tus síntomas de la fibrosis pulmonar
En ocasiones, es difícil saber qué hacer al recibir el diagnóstico o cuando los síntomas comienzan a cambiar o a empeorar. Tu equipo médico puede ayudarte a planificar el futuro cuando esto ocurra. Saber cuándo empeoran tus síntomas puede ayudarte a ti y al equipo médico a decidir lo que debes hacer en casa, en la consulta de tu médico o en la sala de urgencias.
Si acabas de ser diagnosticado de fibrosis pulmonar o llevas un tiempo conviviendo con la enfermedad, es importante que tengas un plan de futuro claro de tu tratamiento y tu bienestar general.
A continuación, se muestran algunos aspectos que se han de tener en cuenta.
Lista de conceptos a tener en cuenta para controlar en el futuro tu plan de cuidados de la fibrosis pulmonar
Pide ayuda a tu equipo médico1
- Es fundamental que solicites apoyo en una clínica especializada desde el primer momento. Pueden apoyarte y ofrecerte el tratamiento más eficaz. Habla con tu equipo médico para descubrir si hay un centro especializado en tu zona.
Accede a información sobre el tratamiento adecuado para ti lo antes posible2
- Algunos tratamientos pueden enlentecer la progresión de la enfermedad. Puesto que el tiempo es valioso para ti, tu familia y tus amigos, es fundamental que solicites a tu equipo médico toda la información que necesites para conocer las distintas opciones de tratamiento disponibles.
Comunidad y grupos de apoyo
Los grupos de apoyo ponen en contacto a personas que padecen fibrosis pulmonar, para ayudarles a compartir sus experiencias en relación con el tratamiento de su afección.
Realízate una evaluación de rehabilitación pulmonar3
- La rehabilitación pulmonar puede ayudar a los pacientes a sentir que tienen más control sobre la fibrosis pulmonar y a que se sientan más independientes y mejorar sus síntomas y su estado físico en general.
- La rehabilitación pulmonar también puede contribuir a una mayor calidad de vida en la mayoría de los pacientes con fibrosis pulmonar.
Rehabilitación pulmonar
La rehabilitación pulmonar es un ejercicio y un programa educativo que puede ayudarte a mejorar la calidad de vida.
Si te lo recomienda tu equipo médico, solicita acceso a la oxigenoterapia para ayudar a mejorar tu movilidad y reducir la falta de aire4
- Para los pacientes a los que se la recomienden, la oxigenoterapia puede ayudarles a respirar mejor y a sentir que pueden llevar una vida más normal.
- La oxigenoterapia puede ayudar a pacientes que, de lo contrario, habrían estado demasiado enfermos para completar una tanda de rehabilitación pulmonar.
- La oxigenoterapia puede ayudar a controlar los síntomas.4
Visita las páginas Oxigenoterapia y Viajar con fibrosis pulmonar para obtener más información sobre cómo la oxigenoterapia puede ayudar a reducir la falta de aire.
Solicita acceso a personal de enfermería especializado que pueda coordinar tus cuidados5
- Los pacientes deben tomar decisiones informadas sobre el tratamiento de la fibrosis pulmonar y sobre cómo controlarla.
- Las citas de seguimiento habituales, coordinadas con el personal de enfermería especializado, pueden mantener a los pacientes informados sobre los tratamientos en curso y las opciones disponibles. También pueden facilitar el acceso a cuidados paliativos si es necesario.
Solicita acceso a cuidados paliativos6
- Se debe apoyar a los pacientes con fibrosis pulmonar, sus cuidadores y otras redes más amplias de forma que el paciente reciba el cuidado necesario para tratar sus síntomas. También se debe tener en cuenta un plan de cuidados terminales.
Sugerencia
Realizar preparativos para estas cuestiones y hablar de ello puede llegar a ser aburrido y agotador. No pienses que tienes que hacerlo todo a la vez. La planificación del cuidado es una actividad continua que suele requerir tiempo.
Para garantizar que tu cuidado futuro sea constante, los que cuidan de ti y los miembros del equipo médico encargado de tu seguimiento deben comunicarse de forma eficaz para mejorar la coordinación a largo plazo del cuidado.
Puntos clave
- La planificación anticipada puede ayudar a garantizar que recibes el apoyo adecuado cuando lo necesites.
- Tomar decisiones puede resultar difícil. No tienes que planificarlo todo a la vez.
- Conocer distintos tratamientos como la rehabilitación pulmonar o la oxigenoterapia con anticipación te puede ayudar a prepararte.
“Es importante mantener una actitud positiva, encontrar un médico en el que confiar, tener un buen apoyo de la familia, permanecer activo, consumir alimentos de forma saludable y, en general, es importante crear un ambiente positivo”.
– Prof. Luca Richeldi, profesor de Neumología, Italia
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Referencias
- Thickett DR, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014; 69(12):1136-1140.
- Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2018;7(1):e000207.
- Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
- Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.
- Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
- Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support PalliatCare. 2018;8(3):340–346.
ILD.0335.092021