Comunidad y grupos de apoyo

 

Tras recibir un diagnóstico de fibrosis pulmonar, muchas personas se pueden sentir solas. Sin embargo, es importante recordar que no estás solo y que hay muchas otras personas que han compartido experiencias similares a la tuya. A menudo, estas personas asisten juntas a los grupos de apoyo. Los grupos de apoyo al paciente son un valioso recurso para ayudarte en este recorrido.

Participar en un grupo de apoyo al paciente te ofrece la oportunidad de reunirte y ponerte en contacto con otras personas que están pasando por situaciones parecidas. Los grupos de apoyo al paciente pueden ayudarte a mejorar el control de tu salud física y mental y los desafíos diarios que suponen vivir con fibrosis pulmonar. Si te sientes solo, los grupos de apoyo al paciente te pueden servir para que te sientas cómodo y comprendas que no estás solo.

 

Recursos en línea

Igual que los grupos de apoyo al paciente a los que puedes asistir, existen también grupos en línea en los que puedes ponerte en contacto con otros pacientes. Las organizaciones de pacientes apoyan a las personas con fibrosis pulmonar con grupos en línea en los que los pacientes se pueden poner en contacto con otros pacientes que se enfrentan a desafíos parecidos y, también, pueden obtener información sobre cómo convivir con la enfermedad.

 

¿Cómo puedo encontrar grupos de apoyo al paciente locales y en línea?

Tu equipo médico puede indicarte los grupos de apoyo al paciente que hay en tu zona. Buscar en Internet también puede ayúdate a encontrar las organizaciones en línea para pacientes y el tipo de apoyo que ofrecen.

 

Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo españoles:

 


AFEFPI

Asociación de familiares y enfermos de fibrosis pulmonar idiopática, fibrosis familiar y trastornos relacionados.


AIRE

Asociación catalana de pacientes con enfermedad respiratoria avanzada y trasplante pulmonar.

 


FENAER

Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias.


FEDER

Asociación Española de Enfermedades Raras.

 


AEE

Asociación Española de Esclerodermia


LIRE

Liga Reumática Española

 

 

Tu salud mental

Cuidar de tu salud mental es tan importante como cuidar de tu salud física.

 

“Existe una mayor sensibilización a nivel mundial respecto a la enfermedad y también existen asociaciones de pacientes y grupos de apoyo al paciente”.

– Prof. Luca Richeldi, profesor de Neumología, Italia

 

Puntos clave

  • La comunidad y los grupos de apoyo pueden ser útiles para que te pongas en contacto con otras personas que padecen fibrosis pulmonar.
  • Asistir a un grupo de apoyo al paciente puede ayudarte a aprender de otros que están pasando por tu misma situación.
  • Habla con tu equipo médico sobre los grupos de apoyo al paciente en línea y los que se encuentran en tu zona.

 

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