Afrontar una enfermedad pulmonar grave

 

Recibir la noticia de que tienes fibrosis pulmonar puede ser un shock. Este tipo de noticias afectan de manera diferente según la persona y es importante recordar que la manera en que reacciones puede no ser la misma que la de tus amigos o familiares.

 

Tus primeros sentimientos

No existe una forma correcta o incorrecta de responder a la noticia de que padeces una enfermedad como ésta. La noticia puede resultar traumática y ser difícil de aceptar. Algunas personas se quedan paralizadas o calladas, mientras que otras sienten rabia o miedo por lo que el futuro les pueda deparar. Todos somos diferentes y reaccionamos a nuestra manera.

Date el tiempo necesario para asumir los hechos. Algunas personas preferirán estar solas, pero otras preferirán pasar tiempo con familiares y amigos. Si no te apetece hablar sobre ello de inmediato, no tienes por qué hacerlo.

Aunque resulte difícil, intenta no dejar de lado tus emociones. Es mejor expresar cómo te sientes si puedes lidiar con ello, aunque resulte incómodo y difícil de afrontar.

 

¿Soy el único que se siente así por el diagnóstico?

Aunque la fibrosis pulmonar es una enfermedad rara, no estás solo. Hay otros pacientes con fibrosis pulmonar, como tú, en todo el mundo, que superan los desafíos emocionales y mentales que suponen vivir con una enfermedad pulmonar.

 

Recibir un diagnóstico de fibrosis pulmonar puede derivar en diversas emociones

Boehringer Ingelheim ha realizado una encuesta por Internet para obtener más información acerca de las experiencias y emociones de las personas afectadas por la fibrosis pulmonar.2 Los resultados de esta encuesta mundial y otros estudios muestran que la fibrosis pulmonar deriva en una compleja variedad de emociones.2,3

Cuando se les pregunta acerca de sus planes durante el próximo año, muchos pacientes expresan un punto de vista positivo; algunos afirman que les encantaría “disfrutar de tiempo con la familia” y otros afirman que “les gustaría viajar o irse de vacaciones”.2

Algunos de los sentimientos que los pacientes experimentan son confusión por el diagnóstico, dudas acerca de la pérdida de independencia y preocupación por la progresión de la enfermedad.2 Aunque estas impresiones negativas puedan resultar abrumadoras por momentos, conocerlas puede ser útil para ayudar a crear métodos para afrontar los desafíos futuros.3 Es importante que busques el máximo apoyo posible para ayudarte a superar estos desafíos.

Los grupos de apoyo al paciente suponen un recurso que te puede ayudar a afrontar los sentimientos negativos derivados de la fibrosis pulmonar. La importancia de los grupos de apoyo al paciente se reflejó en la encuesta, con varios pacientes afirmando que los grupos “les hacen sentir menos aislados y les ofrecen acceso a información importante”.2

Es normal que un diagnóstico de fibrosis pulmonar derive en sentimientos de agotamiento físico y emocional, que en ocasiones pueden dificultar la búsqueda de la fuerza para afrontar la enfermedad.3,4 Participar en un grupo de apoyo al paciente supone una oportunidad para reunirte con otras personas que se enfrentan a situaciones similares y pueden ayudarte a lidiar mejor con los desafíos de vivir con fibrosis pulmonar.5

 

“En lo que a mí respecta, la vida no acaba con esto… Todavía podemos tener una buena vida. Cenamos fuera, vamos a hoteles, disfrutamos de la vida y hacemos vida social, en general. Diría que no hay que rendirse. No hay que rendirse”.

– Paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), Reino Unido

 

Sentimientos de negación cuando padeces fibrosis pulmonar

La negación se da cuando una persona empieza a comportarse como si estuviera bien, aunque no lo esté. Para algunas personas, la negación es una manera de afrontar las malas noticias. Es frecuente que se quiera evitar pensar acerca de los detalles angustiosos de la fibrosis pulmonar o analizarlos.

Negar e ignorar la enfermedad puede dificultar los planes de futuro, incluida la planificación de la mejor atención o la toma de decisiones económicas adecuadas. Las personas que se niegan a aceptar la enfermedad pueden lanzarse a hacer cosas que ya no pueden hacer y rechazar la ayuda. Esto puede resultar peligroso y suponer riesgos serios que pueden hacer que la enfermedad empeore.

Algunas cosas por las que hay que ponerse en guardia si tu o alguien cercano se niega a aceptar la fibrosis pulmonar:

  • Dejar de tomar la medicación o probar tratamientos alternativos que pueden ser ineficaces o incluso perjudiciales.
  • Evitar o ignorar información importante acerca de la planificación de la atención.
  • No comentar las visitas al médico o insistir en asistir solo a las citas.
  • Faltar a las citas o cancelarlas.
  • Negarte a hacer un seguimiento sobre cómo te sientes.
  • Es importante que aceptes el diagnóstico a tu ritmo, pero puede resultar difícil para quienes te ayudan con la atención, ver cómo evitas el tratamiento adecuado. Si eres paciente, mantén una comunicación abierta con tus amigos, tu familia y el equipo médico encargado de tu seguimiento.

Si cuidas de alguien con fibrosis pulmonar que está tomando decisiones que crees que pueden afectar a su estado de salud, transmite tus preocupaciones a su equipo médico.

 

Conservar la esperanza

Mantener una sensación de esperanza hacia el futuro te ayudará a centrarte en cuidar de tu salud física y mental. Esta esperanza puede ir dirigida a visitar lugares especiales, estar presente en ocasiones especiales o disfrutar de tiempo con tus familiares y amigos.

Intenta compartir tus esperanzas con otras personas, ya que pueden ayudarte a cumplirlas. Muchas personas se benefician de la esperanza, el consuelo, la amistad y el apoyo que familiares, amigos y grupos de apoyo al paciente pueden ofrecer a medida que se enfrentan a los desafíos diarios de vivir con fibrosis pulmonar.

Visita la página Comunidad y grupos de apoyo para obtener más información sobre las organizaciones y los recursos que pueden ayudarte en tu día a día.

 

Comunidad y grupos de apoyo

Los grupos de apoyo ponen en contacto a personas que padecen fibrosis pulmonar, para ayudarles a compartir sus experiencias en relación con el tratamiento de su afección.

 

“Al principio, me sentía totalmente abatido. Ya han pasado cinco años y no se ha extendido demasiado, sino que ha avanzado lentamente. Me digo a mí mismo que por qué no otros 20 años así o más”.

– Paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), Francia

 

Puntos clave

  • Descubrir que padeces una enfermedad grave es difícil y afecta de manera diferente según la persona. No existe una forma correcta o incorrecta de reaccionar a la noticia.
  • No eres la única persona que recibe tal diagnóstico: la fibrosis pulmonar a millones de personas en todo el mundo.1
  • Hablar con personas y asistir a grupos de apoyo al paciente pueden ayudarte a aceptar tu afección.

 

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Referencias

  1. GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789–1858.
  2. Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
  3. Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
  4. Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
  5. Pulmonary Fibrosis Foundation. Patient Information Guide.

 

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